Nakon što s proteklim sedmicama živjeli u strahu hoće li im djeca od 1. januara imati lijek, roditelji mališana sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH mogu, barem na kratko, odahnuti.

Kako je kazala Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH prije nekoliko dana raspisao je "mali tender" za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco.

Radi se o genetski modularnoj terapiji, koja u potpunosti mijenja način funkcionisanja oboljele djece i zaustavlja progresiju bolesti.

Od ukupno 30 registrovanih mališana u FBiH sa cističnom fibrozom, njih 20 prima novu terapiju čija cijena po godini košta blizu pola miliona KM, piše Faktor.

- Dobili smo informaciju iz Zavoda da je raspisan "mali tender" za nabavku lijekova kaftrio i kalydeco za prijelazni period do kraja marta, dok raspisivanje velikog, godišnjeg tendera zavisi od usvajanja budžeta na nivou FBiH. Kako djeca ne bi prekidala sa terapijom, on bi trebao biti raspisan najkasnije do početka februara 2026. - istakla je Merdžanić-Softić.

Malena Elona od marta nije bila u bolnici zahvaljujući terapiji; majka: Lijeka ima do kraja 2025, strah me pomisliti...
Iz Udruženja su istakli da će već početkom iduće godine, zajedno sa ostalim udruženjima, koja okupljaju pacijente sa rijetkim bolestima, krenuti u borbu da se na nivou Federacije BiH usvoji zakon o rijetkim bolestima.

- Zakon predugo čeka u ladicama na usvajanje, jako se malo radi na tome da se pokrene procedura njegovog usvajanja. Iduća godina bit će ključna, jer pacijenti više ne mogu čekati - istakla je Merdžanić-Softić.

Naglasila je kako su najveći benefiti po zdravlje oboljelih od lijekova kaftrio i kalydeco koji su slamka spasa za djecu.
- Odlični su učinci lijekova. Stanje djece je stabilno, sve je manje hospitalizacija, a samim tim i problema. Ne smijemo ni zamisliti šta bi se desilo kada bi došlo do prekida u snabdijevanju lijekova - naglasila je Merdžanić-Softić.