Na sjednici Državnog zbora (parlamenta) Slovenije zastupnici su usvojili prijedlog preporuke u vezi s osiguravanjem i finansiranjem liječenja djece i adolescenata s rijetkim bolestima.

Prijedlog su Državnom zboru podnijeli zastupnici SDS-a, ali članovi nadležnog odbora odbacili su većinu prijedloga preporuka SDS-a. Međutim, usvojili su preporuku da Državni zbor preporuči vladi pripremu i donošenje dodatnih mjera za poboljšanje sistema palijativne njege u kući za djecu s najtežim oblicima rijetkih bolesti, te su usvojili nekoliko amandmana zastupničkih grupa koalicije.

Preporučili su da vlada, u suradnji sa Zavodom za zdravstveno osiguranje Slovenije (ZZZS), poboljša i ubrza proces dodjele sredstava za finansiranje liječenja osoba, posebno djece, s rijetkim bolestima, uključujući i nove genske lijekove ili terapije koje su stručno opravdane u smislu sigurnosti i učinkovitosti, kada ti lijekovi još nisu odobreni u EU, ali su dostupni i u upotrebi u drugim razvijenim zemljama s usporedivim medicinskim standardima i koji dokazivo poboljšavaju zdravstveno stanje pacijenata s rijetkim bolestima.

Također su predložili da Državni zbor preporuči Ministarstvu zdravstva da ispita mogućnosti povećanja dostupnosti ovih genetskih lijekova.

Zastupnik SDS-a Jože Tanko rekao je da izmijenjena preporuka, koju je usvojio Odbor za zdravstvo, predstavlja značajno poboljšanje stava i stanja u ovom području. Prema njegovim riječima, glavni teret u slučaju teško bolesne djece pada na roditelje.

-U nekoliko slučajeva koje znamo, možemo zaključiti da roditelji žele pravovremene medicinske intervencije u inozemstvu, jer su te intervencije manje-više jedina nada, jedina mogućnost da se značajno poboljša zdravstveno stanje njihove djece na dulje vrijeme, čak i na nekoliko desetljeća, rekao je.

SDS je ovaj put predložio dva amandmana na preporuke. Prvi, da vlada pripremi i usvoji dodatna sistemska rješenja kojima će osigurati brže i učinkovitije financiranje liječenja pacijenata, ako je potrebno osnivanjem posebnog financijskog fonda ili nekog drugog fonda posebno za tu svrhu, usvojio je Državni zbor.

Drugo, vlada bi trebala pripremiti i usvojiti mjere koje više neće dopuštati ZZZS-u da financira medicinske intervencije u inozemstvu, za koje Slovenija ima kvalificirano osoblje i klinike, ali ga je Državni zbor odbio.

Državni tajnik u Ministarstvu zdravstva Denis Kordež rekao je da vlada ne podržava preporuke. Objasnio je da pacijenti s rijetkim bolestima imaju pravo na sve oblike liječenja koji su dostupni na teret obveznog zdravstvenog osiguranja, ako liječenje odobri konzilij liječnika koji ih liječe.

-Neki pacijenti ili njihovi roditelji odlučili su sami ili uz podršku nevladinih organizacija organizirati prikupljanje sredstava za liječenje u inozemstvu, ali važno je biti svjestan da se u tim slučajevima ne radi o tome da država ne želi ili ne može platiti liječenje, već o tome da se pacijenti ili njihovi roditelji odlučuju za određeno liječenje za koje nema dovoljno dokaza da je lijek ili liječenje sigurno i učinkovito, naglasio je.

Zastupnička grupa Sloboda smatra da su preporuke usmjerene na poboljšanje postojećeg sistema, koji je već među najopsežnijima u Evropi.